MPD czyli kilka słów o Mózgowym Porażeniu Dziecięcym

Niespodziewany bonus – MPD

Kiedy  okazało się, że pojawię się na świecie radości nie było końca. Byłam wyczekiwanym dzieckiem. Wszystko miało być gotowe na długo przed moim pojawieniem. Nikt jednak nie podejrzewał, że będę chciała zobaczyć świat nieco szybciej niż to było w planach.

Z tego powodu powinnam po urodzeniu znaleźć się w inkubatorze. Niestety tak się nie stało. Prawdopodobne z powodu niedotlenienia pojawiło u mnie MPD.

MPD czyli Mózgowe Porażenie Dziecięce

Według definicji ze strony Fundacji Kolorowy Świat zajmującej się między innymi propagowaniem wiedzy o MPD – ,,Mózgowe porażenie dziecięce w skrócie MPD, z ang. CP – “cerebral palsy”, to zespół przewlekłych zaburzeń neurologicznych, wynikający z trwałego uszkodzenia mózgu, który obejmuje zaburzenia ruchu i postawy. Najczęstsze problemy, które towarzyszą dziecięcemu porażeniu mózgowemu to słaba koordynacja, sztywność mięśni (tzw. spastyczność) oraz kłopoty z połykaniem i mówieniem.

 Mózgowe porażenie dziecięce występuje u około 2 na 1000 urodzonych dzieci.”

Mózgowe porażenie dziecięce – rodzaje

Wyróżnia się kilka jej odmian:

  • Hemiplegia – a więc porażenie połowiczne – to zaburzenia postawy i ruchów, które dotykają tylko jednej strony ciała dziecka – prawej lub lewej. Hemiplegia objawia się specyficznym, zgięciowym ustawieniem jednej ręki i nogi. Po tej zaburzonej chorobą stronie pojawiają się problemy z czuciem, dotykiem czy odczuwaniem ciężaru.
  • Diplegiaporażenie dwustronne – to najczęściej upośledzenia w funkcjonowaniu kończyn dolnych. Ręce pozostaję sprawne, jednak jeżeli czynność wymaga precyzyjnych, dokładnych ruchów (pisanie, rysowanie, szycie), wówczas pojawiają się trudności z koordynacją. Ponieważ jednak choroba dotyka głównie nóg, dzieci z MPD chodzą w sposób charakterystyczny – na palcach, ze skurczonymi do środka kolanami.
  • Quadriplegia (porażenie czterokończynowe) – to najcięższa odmiana choroby, obejmująca całe ciało: głowę, tułów oraz kończyny. Dziecko ma wówczas problem z najprostszymi czynnościami – nie może samodzielnie utrzymać głowy i nie potrafi kontrolować mięśni okoruchowych. Nie potrafi kontrolować wzroku. Ponieważ mięśnie języka, gardła i warg są porażone, dzieci z MPD mają również trudności w gryzieniu i połykaniu pokarmu oraz z wykonywaniem ruchów artykulacyjnych. W zależności od nasilenia choroby dzieci z quadriplegią mogą jedynie leżeć, siedzieć lub pełzać.
  • Piramidowa postać MPD – występuje dość rzadko, charakteryzuje się mimowolnymi ruchami, dotyka głównie mięśni głowy i twarzy.
  • Postać móżdżkowa – od typowych odmian dziecięcego porażenia mózgowego odróżnia ją tzw. drżenie zamiarowe, które polega na drżeniu kończyn przy próbie wykonania jakiegokolwiek ruchu.
  • Postaci mieszane – są połączeniem powyższych.

Jedna na 1000

Każdy kto zmaga się z jakąkolwiek niepełnosprawnością, schorzeniem, kompleksem czy czymkolwiek co sprawia, że jego życie jest w jakiś sposób utrudnione prędzej czy później zadaje sobie pytanie?

Dlaczego JA? Czemu nie ktoś inny?

Oczywiście każdy musi odpowiedzieć sobie na nie sam, a nie rzadko taka lub inna odpowiedź może ukierunkować nas na resztę życia. Nie mam gotowej i łatwej odpowiedzi na to czemu ktoś jest taki a ktoś zupełnie inny.

Ja urodziłam się i wychowałam z MPD (teraz już wiecie co znaczy ten skrót 😉 ) i skłamała bym gdybym napisała, że nie miało to na mnie wpływu. Również dużym nie domówieniem było by powiedzieć, że zawsze łatwo było się pogodzić z ograniczeniami.

Jednak czytając, że dziecko z MPD rodzi się tylko jedno na 1000, naszła mnie pewna refleksja 🙂 Jestem wyjątkowa 😀 Nie mówię tu oczywiście o tym, że chce być specjalnie traktowana. Wręcz przeciwnie zależy mi na tym, żeby funkcjonować w społeczeństwie na możliwie jednakowych warunkach, być samodzielną i móc realizować swoje cele, marzenia i pasje.

Mówiąc o ,,wyjątkowości” mam na myśli doświadczenia których suma sprawia, że jestem kim jestem. Gdyby nie MPD możliwe, że zamiast walczyć z ograniczeniami w moim ciele siedziała bym na kanapie jadła czipsy i oglądała seriale (co swoją drogą czasem nie jest takie złe 😛 i też mi się zdarza 🙂 ) i nie zobaczyła bym wielu miejsc, nie poznała świetnych ludzi których mam przyjemność czasem tu wspominać, ani nie zaczęła pisać bloga 🙂

To moje rozważanie jest wstępem do tego, że dla mnie skrót MPD nie do końca znaczy to co w oficjalnym tłumaczeniu.

MPD czyli Mogę Potrafię Działam

Kiedyś w żartach podczas jakiejś rozmowy, kiedy miałam gorszy dzień zaczęłam z koleżanką dyskusje o tym, że ,,porażenie” brzmi bardzo medycznie. Od słowa do słowa wymyślałyśmy jak można by zmienić skrót, aż przypadkiem wpadło nam do głowy Mogę Potrafię Działam 🙂

Od tamtej pory stało się to moim życiowym motto. Skoro nie mogę oddzielić MPD z mojego życia to zaczęłam czerpać z niego inspiracje do pracy.

Zawsze kiedy staje przed jakimś wyzwaniem powtarzam sobie, że MOGĘ to zrobić 🙂 Kiedy już wiem, że mogę to zaczynam rozwiązywać wszelkie trudności które stoją mi na drodze do celu bo wiem, że POTRAFIĘ sobie z nimi poradzić. Na koniec kiedy wszystko jest gotowe zaczynam DZIAŁAĆ, aż osiągnę cel. Moja mama czasem mówi, że jestem uparta (to podobno dziedziczne 😉 ), ja wolę wierzyć, że jestem konsekwentna 🙂

Akcja #17milionów

Na całym świecie jest aż 17 milionów ludzi dotkniętych MPD.

Strona #17milionów ma przypominać o tym, że ludzie z MPD są pełnoprawnymi członkami społeczeństwa. Zachęca wszystkich do tego, by uznali pewną odmienność wynikającą z ich uwarunkowań psychofizycznych, a jednocześnie bez ckliwej litości nieśli osobom z MPD pomoc w wyzwaniach, jakie niesie życie.

MPD w liczbach

inforgrafika z danymi dotyczącymi MPD
Dane dotyczące MPD

 

Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego

Przypada na 6.10. Szczerze mówiąc nie miałam pojęcia o takim dniu. Mimo, że jestem 1 z 17 milionów osób którym jest on dedykowany. Nie wiem jak to możliwe, że udało mi się go przegapić. Teraz jednak wiem, że mam swoje kolejne święto i za rok zamierzam je uczcić 🙂

26 Replies to “MPD czyli kilka słów o Mózgowym Porażeniu Dziecięcym”

    1. Bardzo się cieszę. Może komuś się przyda. Nie chodzi mi teraz tylko o kwestie medyczne. Chciałam również pokazać, że mimo niepełnosprawnosci da się robić całkiem ciekawe rzeczy.

  1. Wszystko co jest tu przedstawione jest przejrzyste i zrozumiałe dla każdego,myślę, że ten temat jest potrzebny by wiedzieć więcej o tym, by poszerzyć swoją wiedzę.

    1. Dziękuję za miłe słowa. Nie chciałam „zasypywać” terminami medycznymi. Sama nie jestem specjalistką. Planowałam opisać w przejrzysty sposób. Mam nadzieję, że się udało

  2. Informacje przedstawione w sposób bardzo przejrzysty i zrozumiały. Jednak przynajmniej w moim odczuciu post jest jakby „urwany”, właściwie większość to powtórzenie informacji zawartych w zakładkach „O mnie” i „O blogu” po wstępnym opisie nie ma tego „meritum”. Nie ma nic odkrywczego poza „przedrukowaniem” treści z paru stron. Co do tej wyjątkowości (1 na 1000 osób) to też można różnie na to patrzeć. Opierając się o dane z Wikipedii statystycznie rzecz ujmując to tak jakby w takim miasteczku jak Świdnik było ok. 40 podobnych Tobie osób, w województwie lubelskim 2 135 osób, a w Polsce ponad 38 300 osób. Czy nadal brzmi tak wyjątkowo? 😉 Jeśli chodzi o wykorzystanie grafiki (bardzo dobrze dopełniającej post) to sugerowałbym ostrożność w sferze praw autorskich.

    1. Dziękuję za poświęcony czas na przeczytanie wpisu. Jak również cenne uwagi. Co do wyjątkowości to tylko subiektywne odczucie. Prawdę mówiąc sądzę że każdy z nas ma w sobie coś co czyni to wyjątkowym 🙂

  3. Cieszy mnie, gdy czytam historie ludzi, którzy są aktywni mimo tego, co spotkało ich w życiu 🙂 Przykro mi patrzeć, kiedy ktoś się poddaje. Oby tak dalej! 🙂

    1. Staram się być aktywna. Choć czasami bywają słabsze momenty. Co do podawania to chyba zależy w dużej mierze od charakteru. Dużo również od tego jakimi osobami się otaczamy. Niektórzy dodają odwagi inni potrafią podcinać skrzydła.

  4. lubię takie wpisy. uważam że nie powinien to być temat tabu. znam w swoim otoczeniu dzieci MPD, darzę wielkim szacunkiem te osoby jak i ich rodziców, powinniśmy więcej wsparcia okazywać. o akcji 17 milionów słyszałam, fajnie że nasz naród edukuje się 🙂

    1. Miło że wpis się spodobał. Co do tematu tabu uważam tak samo. Jeśli chodzi o wsparcie jest ważne nawet bardzo. Z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że nie zawsze chodzi o pomoc w pokonaniu krawężnika czy dostanie się do niedostosowanegi obiektu. Również a może przede wszystkim traktowanie osób z niepełnosprawnością jak równych. Czasami nawet zwykła rozmowa, która może wydawać się błahostką dużo daje 🙂
      Akcja 17 milionów to dobry pomysł, aby szerzyć wiedzę w tym temacie.

  5. Zgadzam sie z Tobą ze nie ma ludzi idealnych. Każdy ma mniejsze lub większe wady najważniejsze to umieć z nimi
    Żyć i maksymalnie je wykorzystać

  6. Ten wpis jest dość osobisty, takze dla mnie, bo sama mam MPD, ale wiem, że niepełnosprawność wiele mi dała i wiele nauczyła ( to chyba trochę paradoks prawda?) . Gdyby nie porażenie , nie byłabym tą osobą którą jestem. Choroba nas kształtuje. Spotykamy masę ludzi zarówno podobnych sobie jak i kompletnie innych . Uczymy otwartości , empatii i tolerancji dla drugiego człowieka. Wiadomo , sam proces akceptacji jest żmudny i trudny, ale możliwy . Jest ciężko , obie o tym wiemy, ale jestesmy przykładem ze pomimo choroby mozna sie realizować , studiować, działać w wolontariacie .. Nie musimy sie wstydzić , musimy byc dumne z tego kim jesteśmy ❤️

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *